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Jonas in der Kinderklinik

Stillen bei angeborenem Herzfehler

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Jonas – 25.09.1993, 54 cm, 3800 g
Schon während meiner Ausbildung zur Hebamme (1984-87) begann mein Interesse für die natürliche Geburt und Kinderbetreuung.

Ich las damals „Geburt ohne Gewalt„* von Frederich Leboyer, „Auf der Suche nach dem verlorenen Glück„* von Jean Liedloff und „Das Stillbuch„* von Hannah Lottrop.

Danach war ich fest entschlossen, wenn ich selber einmal Mutter bin, werde ich zu Hause gebären, mein Kind viel am Körper zu tragen und möglichst lange stillen.

Jonas im TragetuchIm September 1993 war es dann endlich soweit, unser Sohn Jonas wurde, nach einer abgebrochenen Hausgeburt, per Saugglocke im Krankenhaus geboren.

Das Anlegen klappte aber von Anfang an und ich behielt meinen kleinen Jungen schon in der Klinik Tag und Nacht im Körperkontakt. Ich konnte es gar nicht aushalten ihn weg zu legen.

Ich konnte ihm noch nicht einmal den Rücken zuwenden, dann hätte ich ihn ja aus den Augen lassen müssen.

Auch Zuhause ging es so weiter, dafür war mein Baby eigentlich immer ruhig und zufrieden. Er ruhte in sich, wenn er so nah bei mir war und mir ging es ebenfalls gut so.

Am ersten Lebenstag fiel bei ihm ein Herzgeräusch auf, das aber am nächsten Tag nicht mehr zu hören war.

Anschließend bemerkte ich in den ersten Tagen Ödeme an seinen Füßen und seinem Hodensack, die ich jedoch nicht einordnen konnte.

Zudem schwitzte er häufig beim Trinken an der Brust relativ stark und oft meinte ich, ein gräuliches Munddreieck zu sehen.

Auch beim Schlafen fiel mir auf, dass er oft sehr schwitzte, so dass wir ihn bald nicht mehr auf das Babyfell legten.

Außerdem hatte er einige Wochen lang eine leichte Neugeborenengelbsucht.

Im Nachhinein weiß ich, dass all dies Symptome seines Herzfehlers waren.

Im Alter von sechs Wochen wurde dann festgestellt, dass er einen schweren angeborenen Herzfehler hatte, allerdings erst nachdem ich bei der U3 nach den mir aufgefallenen Symptomen fragte.

(Der Kinderarzt hatte ihn zuvor gerade untersucht und mir zu dem „Prachtkerl“ gratuliert!)

Der Ultraschall beim Kinderkardiologen zeigte dann, dass er ein großes Loch in der Herzscheidewand zwischen den Vorhöfen (ASD) und ein mittelgroßes zwischen den Herzkammern (VSD) hatte.

Vor dieser kardiologischen Untersuchung bekam ich zum ersten Mal einen heftigen Milchstau. Kein Wunder: Die Sorge, es könnte etwas mit seinem Herzen sein, war für mich ein immenser Stress.

Die Diagnose war damals ein großer Schock für uns, hat uns im Umgang mit dem Baby sehr verunsichert und ich habe sehr lange buchstäblich Angst um sein Leben gehabt.

Ich nahm Kontakt zur Herzkinderhilfe Hamburg e.V. auf, besuchte deren Elternabende und erhielt dort viele wichtige Informationen.

Im Dezember 1993 wurde bei Jonas im Alter von drei Monaten in einer Universitätsklinik eine Herzkatheter-Untersuchung durchgeführt, die die Diagnose bestätigte.

Da seine Leber und seine rechte Herzkammer bereits deutlich vergrößert waren, stand danach fest, dass er noch im ersten Lebensjahr am offenen Herzen operiert werden müsste.

Ich blieb drei Tage mit ihm in der Klinik, wo ich ihn auch nachts mit zu mir ins Bett nahm. Schließlich hatte er seit seiner Geburt jede Nacht bei mir im Bett geschlafen, was ihm gut tat und auch mich sehr beruhigte.

So war ich immer sicher, dass mit ihm alles o.k. ist und wurde sofort selbst wach, wenn er aufwachte und an die Brust wollte.

Vor der Untersuchung musste er acht Stunden nüchtern bleiben, was entgegen meiner Erwartung recht gut klappte. Um zwei Uhr nachts durfte ich ihn noch einmal stillen, dann schlief er wieder, ab vier Uhr trug ich ihn im Flur auf und ab.

Es war das einzige Mal in seinem Leben, dass er von mir zur Beruhigung einen Schnuller bekam, und es hat funktioniert.

Ab sechs Uhr bekam er dann Flüssigkeit per Infusion, so dass er keinen Hunger mehr hatte und wir beide noch etwas schlafen konnten.

Nach der Untersuchung durfte ich ihn wieder stillen, sobald er wach genug war.

Allerdings musste ich mich dazu über sein Bettchen hängen, da er mit Elektroden verkabelt war und seine Beinchen wegen einem Druckverband in der Leiste gestreckt bleiben mussten. Das war zwar etwas unbequem, aber es ging und Jonas war so glücklich, als er wieder meine Nähe spürte und die warme Muttermilch bekam.

Heute weiß ich, dass beim Stillen eine präoperative Fastenzeit von 3 Stunden ausreicht, da Muttermilch als „clear liquid“ (=klare Flüssigkeit) angesehen wird.

Auch den Schnuller hätten wir vermeiden können, indem ich ihn zur Beruhigung an die leer gepumpte Brust angelegt hätte. Obwohl der Schnuller damals für uns genau das tat, wozu er eigentlich gedacht ist, nämlich ein Ersatz für die mütterliche Brustwarze zu sein, wenn diese nicht zur Verfügung steht.

Im Januar ’94 besuchte ich zum ersten Mal eine Stillgruppe. Mein Sohn war damals vier Monate alt und ich brauchte Rückenstärkung zum Weiterstillen.

Was mich damals beschäftigte, war der Rat einer jungen Kinderkardiologin von der herzchirurgischen Kinderstation, Jonas doch, angesichts der bevorstehenden Operation, möglichst bald abzustillen bzw. „altersgerecht“ zu ernähren.

Als ich ihr entgegnete, Muttermilch sei aber doch die seinem Alter entsprechende Nahrung, hatte sie mir gesagt, dass eine Mitaufnahme der Mutter auf der Station sehr schwierig sei und er auf jeden Fall bis dahin an die Flasche gewöhnt werden solle.

Da das Stillen bei uns aber wunderbar klappte, er sich trotz des Herzfehlers gut entwickelte und ich vom Wert der Muttermilch generell, aber gerade auch für kranke oder operierte Kinder, überzeugt war, wollte ich mich damit nicht abfinden.

Ich musste also Argumente sammeln, die belegten, dass er besser wäre ihn möglichst lange weiter zu stillen und ich demzufolge während der großen Herzoperation mit auf Station aufgenommen werden müsste.

Ich wandte mich dazu telefonisch an die medizinischen Fachleute der Arbeitsgemeinschaft Freier Stillgruppen (AFS) und der La Leche Liga (LLL) und erhielt dort Belege aus der Fachliteratur, die meine Haltung eindeutig unterstützten.

Daraufhin schrieb ich einen Brief an den Chefarzt der Klinik und bat ihn um die Mitaufnahme bei einer Operation, welche er mir dann auch persönlich zusicherte. Juhu!!

Es begann das Warten auf den Operationstermin. Die ersten Monate seines Lebens waren für uns Eltern schon von der Sorge um unser Kind überschattet und die seelische Belastung war teilweise sehr groß.

Zu unserer großen Freude gedieh er, als wäre alles in Ordnung, war selten krank und ein ausgeglichenes, fröhliches und interessiertes Kind.

Ich bin fest überzeugt, einen großen Beitrag dazu hat das Stillen geleistet.

Für mich war es völlig natürlich und selbstverständlich, dass Jonas nach Bedarf gestillt wurde, nie weinend alleine gelassen wurde und auch nachts seinen Platz bei mir bzw. uns hatte.

Ich wollte ihm damit Kraft, Ruhe, Sicherheit, Trost und überhaupt den bestmöglichen Start geben, denn er hatte doch noch so viel Schweres vor sich.

Das Stillen meines Sohnes war für mich aber auch ein ganz wesentlicher Teil meiner Beziehung zu ihm sowie ein wichtiger Aspekt meines Mutterseins.

Stillen bedeutete für mich die grundsätzliche Bereitschaft, ihm, solange er es benötigt, seine Bedürfnisse nach Nahrung, aber auch Geborgenheit, Körperkontakt, Sicherheit und Trost zu erfüllen.

Ich möchte sogar sagen: Nicht die Schwangerschaft oder die Geburt, sondern das Stillen hat mich zu seiner Mutter gemacht.

Als Jonas vier Monate alt war, wurde uns kurzfristig ein Termin zur Operation angeboten.

Da es ihm bisher relativ gut ging und die Operation momentan nicht dringend erforderlich war, riet unser Kinderarzt davon ab, weil Jonas damals gerade einen leichten Infekt hatte, der das OP-Risiko erhöht hätte.

Mit sechs Monaten hatten wir einen regulären Termin und fuhren zur Operation in die Klinik. Es erfolgten zunächst die üblichen Aufnahmeprozeduren, wie z. B. Blutentnahmen, EKG, Röntgen, EEG, Gesprächen mit Anästhesisten und Chirurgen.

Doch plötzlich wurde die für den nächsten Tag angesetzte Operation wieder abgesagt, weil die Blutwerte von Jonas nicht in Ordnung waren und zunächst abgeklärt werden musste, woher das kommt.

Es stellte sich heraus, dass Jonas ein leichtes Willebrand-Jürgens-Syndrom hatte, eine durch seinen Herzfehler verursachte Blutgerinnungsstörung. Bei der Operation mit der Herz-Lungen-Maschine würde er zusätzlich zu den notwendigen Blutkonserven auch noch spezielle Konserven mit gepoolten Gerinnungsfaktoren benötigen, die leider ein erhöhtes Risiko der HIV- oder Hepatitis-Infektion mit sich brächten.

Auch das noch, zu all den Risiken, die eine solche Operation ohnehin schon mit sich bringt!! Ich mochte gar nicht darüber nachdenken, was alles dabei passieren könnte.

Jonas in der KinderklinikAls Jonas neun Monate alt war, hatten wir wieder einen Termin zur Operation. Ich wurde mitaufgenommen, denn ich stillte ihn damals immer noch voll, da er feste Nahrung verweigerte.

Wieder wurden die üblichen Aufnahmeprozeduren durchgeführt, bis bei der Doppler-Sonographie überraschend festgestellt wurde, dass seine Löcher im Herzen inzwischen von selber kleiner geworden waren und er nun nicht mehr operiert werden müsste.

Die Ärzte wollten ihren Augen kaum trauen und bezeichneten es als „Wunder“, denn so etwas hatten sie noch nie zuvor erlebt und hätten es auch in unserem Fall nicht erwartet.

Auch wir konnten es gar nicht fassen und waren unheimlich glücklich und erleichtert, als wir mit einem nun „herzgesunden“ Kind ohne Operation wieder heimfahren durften.

Lediglich die Endokarditisprophylaxe sollten wir weiter durchführen und ihn einmal pro Jahr bei einem Kinderkardiologen vorstellen.

Es hat aber noch einige Monate gedauert, bis wir diese überraschende Wendung tatsächlich verdaut hatten und ihn nicht mehr als krankes, zu schonendes Kind ansahen.

Wir haben unsere schöne Stillbeziehung wirklich genossen und ich bin auch heute noch sehr froh, dass ich mich damals nicht habe davon abbringen lassen, meinem Mutterinstinkt und meiner Überzeugung zu folgen.

Denn ich bin nach wie vor sicher, dieses „Wunder“ wäre nicht eingetreten, wenn ich ihn nicht oder nur kurz gestillt hätte. Die Muttermilch mit ihrer idealen Zusammensetzung, all ihren Enzymen, Hormonen, epidermalen Wachstumsfaktoren und Immunstoffen, ist doch einfach der „goldene Zaubertrank“!

So war mein lang gestilltes Kind auch später nur ganz selten krank und hat bis heute (er wird morgen elf Jahre) noch nicht einmal ein Antibiotikum benötigt, was im Vergleich mit anderen nicht oder nur kurz gestillten Kindern in seinem Alter sehr ungewöhnlich ist.

Aber auch der viele Körperkontakt bei Tag und Nacht und das prompte Erfüllen seiner Bedürfnisse, so dass er kaum schreien musste (was ja immer auch das Herz belastet), haben sicher ihren Teil dazu beigetragen, dass sein Körper es geschafft hat, sich ganz natürlich selbst zu heilen.

Es ist wirklich ein Jammer, dass der Großteil unserer Babys nur kurz oder gar nicht in den Genuss des Stillens kommt.

Gerade kranke Babys, z.B. mit einem angeborenem Herzfehler, oder Babys mit einem schwierigen Start ins Leben, wie z.B. Frühgeborene, profitieren enorm von der natürlichen Ernährung mit Muttermilch und haben sicher auch ein noch größeres Bedürfnis nach Nähe, Wärme und Sicherheit als gesunde Babys.

So habe ich 1996 als Abschluss meines Studiums eine deskriptive Arbeit über die Ernährungsprobleme von Babys mit angeborenen Herzfehlern verfasst. Aus dieser Arbeit und meiner eigenen Erfahrung weiß ich, dass gerade die Mütter in schwierigen Situationen ein besonderes Maß an Rat, Hilfe und Unterstützung aus ihrem persönlichen Umfeld und vom medizinischen Personal benötigen.

Meine positiven Erfahrungen mit der natürlichen Kinderbetreuung und die Erkenntnis, wie ungemein hilfreich und wichtig das lange Stillen für mein Kind und mich war, sind heute für mich eine starke Motivation für meine Arbeit mit Müttern und Babys.

Nachtrag vom Oktober 2013:
Vor kurzem hat Jonas seinen 20. Geburtstag gefeiert.
Er hat noch immer ein winzig kleines Löchlein im Herzen, das ihn aber überhaupt nicht beeinträchtigt.

Allerdings könnte er wegen dem Herzfehler nicht Pilot, Astronaut oder Tiefseetaucher werden, aber das waren sowieso nie seine Berufswünsche. Und wenn es noch eine Wehrpflicht in Deutschland gäbe, wäre er deshalb auch gleich ausgemustert worden.

Ein Antibiotikum hat er bis heute noch nie gebraucht.

Über all das bin ich sehr froh und noch immer dankbar für die Unterstützung, die ich in dieser Zeit bekommen habe.

Autorin: Regine Gresens, IBCLC, September 2004
Fotos: Klaus Dösselmann

Hier finden Sie übrigens meine Tipps zum Stillen eines Babys mit angeborenem Herzfehler

 

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Veröffentlicht von: Regine Gresens

Regine Gresens ist Mutter, Hebamme, Still- & Laktationsberaterin IBCLC, Heilpraktikerin für Psychotherapie (HeilprG) und Autorin. Sie hilft Müttern, sich selbst und ihrem Baby zu vertrauen, entspannt und erfolgreich zu stillen und ihren eigenen Weg mit dem Baby zu gehen, auch wenn die Welt es ihnen schwer macht. Folge ihr auf Facebook, Twitter, Youtube und Google+.

6 Kommentare

  1. Hallo,
    ein toller mutmachender Bericht für viele Eltern besonderer Kinder, DANKE! 🙂
    Mich würde interessieren wielange Sie Ihren Jonas gestillt haben und wie sich letztendlich das Abstillen gestaltet hat? Gerne auch per Email!
    Vielen Dank!

  2. Hallo, meine Tochter hatte auch einen Herzfehler. Leider hat ihn niemand gesehen. Sie hat nachts geschwitzt und auch beim Trinken aber die Hebamme meinte, ich solle sie nicht zu dick anziehen. Sie hat ganz normal zugenommen, sie wog mit 4 Monaten mit 62cm Länge bereits über 7 kg. Sie hat gelacht, gespielt und war in der letzten Zeit abends schneller eingeschlafen als gewöhnlich und hat abends ab und zu ein wenig trocken gehustet. Dass sie schon ab Geburt um das München herum etwas dunkler war, haben wir erst gesehen als wir die Fotos entwickelt und genauer hingesehen haben. Einem Kinderarzt hätte das eigentlich direkt auffallen müssen. Im Krankenhaus hatte sie auch ein paar Tage Gelbsucht, wir waren extra 6 Tage dort geblieben, damit wir auf Nummer Sicher gehen und sie wirklich gesund nach Hause kommt. Es gab jedoch keinerlei Untersuchungen, zumindest keine, die ich mitbekommen habe. Direkt nach der Geburt wurde ich ausgeschabt, da die Plazenta nicht rauskam. In dieser Zeit wurde meinem Mann unsere Kleine in die Arme gelegt, er sass dann zwei Stunden allein im Kreissaal. Laut seiner Aussage wurde sie nur kurz abgehört, vermessen und gewogen. Laut der Kinderärzte etc war unsere Leonie immer kerngesund. Laut der Oberärztin im Herzzentrum war unsere Kleine schon sehr lange sehr krank, man hätte ein Pulsoximeter und einen Herzultraschall machen müssen. Laut der Ärzte in der Klinik, wo sie geboren wurde, sind diese Untersuchungen aber kein Standard. Ich hätte das fordern müssen. Es war sozusagen meine Schuld. Auf die ganzen Anzeichen eines Herzfehlers wurde ich erst im Herzzentrum aufmerksam gemacht. Keiner hat einen darüber vorher mal aufgeklärt und dass obwohl die Herzfehler die häufigste Fehlbildung beim Baby sind. Fast 7000 Babys kommen damit jährlich auf die Welt in Deutschland. Nur 20% der Herzfehler werden während der Schwangerschaft entdeckt. Weitere 20% werden nach der Geburt entdeckt. Die anderen 60% haben teilweise Glück, weil z Bsp. das Loch im Herzen zuwächst oder so klein ist, dass es das Baby nicht behindert. Bei anderen treten dann später im Jugendalter Probleme auf und andere so wie wir, müssen erleben wie unser Kind stirbt, weil niemand sie richtig untersucht hat. Und das in Deutschland und das in 2013/2014! Wäre meine Tochter in Italien, Peru oder den USA geboren worden, wäre sie heute ein gesundes Kind. Ihr Herzfehler wäre reparabel gewesen.

    Symptome:
    kalte Füsschen
    schläfrig, schnell ko auch beim Trinken
    leichter Husten beim Liegen
    blasse Haut
    Schwitzen in der Nacht (nasser Rücken, feuchte Beine)
    Schwitzen am Köpfchen (nasse Haare)
    Gewichtszunahme können auch Wassereinlagerungen sein (Druckprobe mit Daumen)
    ab und zu bläulich um den Mund herum

    Man sollte dabei bedenken, dass viele Babys gar keine Symptome oder nur eines zeigen, bzw. diese so schwach sind, dass sie von den Ärzten und Hebammen bagatellisiert werden.

    Ich setze mich deshalb dafür ein, dass erstens die Mamas darüber aufgeklärt werden und dass sie bei irgendwelchen Anzeichen immer auch sofort an das Herz denken!!!! Zudem werde ich dafür kämpfen, dass das Herzscreening, wie es in anderen Ländern bereits üblich ist, auch hier Standard wird.

    Ich bin 40 Jahre alt und privat versichert (die Art der Krankenversicherung spielt also keine Rolle bei der Betreuung!) und zu jung und unerfahren war ich auch nicht.
    Laut der Kinderärzte war es halt unser Schicksal.
    Leonie, geboren am 25.8.2013, gestorben am 8.1.2014.

  3. Danke für diesen schönen Bericht, der mir sehr viel Mut macht. Bei meiner dritten Tochten wurde fünf Tage nach der Geburt im Oktober 2013 auch ein VSD festgestellt und wir sind in kardiologischer Behandlung. Ich stille sie voll und regelmäßig. Aktuell nimmt sie nur minimal an Gewicht an zu, und das besorgt mich etwas (Geburtsgewicht war 3450g, jetzt mit 2 1/2Monaten sind wir bei knapp 5000g). Die typischen Symptome (schwitzen, weißes Dreieck, etc.) zeigt sie nicht, ist auch nicht schläfrig oder sonst irgendwie apathisch. Im Gegenteil, wenn sie wach ist, macht sie einen rundrum zufriedenen und gesunden Eindruck. Sie trinkt allerdings alle 3-4 Stunden nur eine Seite leer. Wenn ich ihr die zweite Seite anbiete, würgt sie die regelrecht ab. Kann es sein, dass das Medikament (Lanitop), das sie zur Stärkung des Herzens erhält, ihren Appetit zügelt? Oder ist sie vielleicht einfach nur ein Wenig-Esser?

    Von der Wichtigkeit des Stillens bin ich ebenso überzeugt, wie Sie. Meine großen Mädels wurden beide jeweils drei Jahre gestillt, bis sie sich selbst abgestillt haben.

    Wir hoffen alle, dass das Löchlein im Herzen wie bei Ihrem Sohn von selbst zuwächst und uns so die OP erspart bleibt.

    Viele Grüße aus dem Thüringischen,
    Antje S.

    • Liebe Antje S.,
      Kinder mit angeborenem Herzfehler nehmen oft langsamer zu, als gesunde Kinder. Dies ist allerdings unabhängig von der Art der Fütterung und der Nahrung, sondern hängt einfach damit zusammen, dass sie insgesamt schneller ermüden, durch den Herzfehler mehr Kalorien verbrauchen und in der Tat können auch die Medikamente zur Stärkung des Herzens als Nebenwirkung Appetitlosigkeit haben.
      Andererseits liegt sie mit einer durchschnittlichen Zunahme von ca. 155-160 g in der Woche durchaus noch im normalen Bereich, so dass Sie sich eigentlich keine Sorgen machen müssten. Sie muss auch nicht bei jeder Mahlzeit beide Brüste trinken, eher würde ich empfehlen, ihr vielleicht noch ein paar Zwischenmahlzeiten anzubieten, statt zu versuchen ihre Trinkmengen bei der einzelnen Mahlzeit zu steigern.
      Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter alles Gute,
      herzliche Grüße nach Thüringen,
      Regine Gresens

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