Jonas - Stillen bei angeborenem Herzfehler

Originalbericht von Jonas' Mutter Regine Gresens

Jonas - 25.09.1993, 54 cm, 3800 g
 
Schon während meiner Ausbildung zur Hebamme (1984-87) begann meine Interesse für die natürliche Geburt und Kinderbetreuung. Ich las damals "Geburt ohne Gewalt" von Frederich Leboyer, "Auf der Suche nach dem verlorenen Glück" von Jean Liedloff und "Das Stillbuch" von Hannah Lottrop. Danach war ich fest entschlossen, wenn ich selber einmal Mutter bin, werde ich zu Hause gebären, mein Kind viel am Körper zu tragen und möglichst lange stillen.
 
Im September 1993 war es dann endlich soweit, unser Sohn Jonas wurde nach einer abgebrochenen Hausgeburt zwar per Saug-glocke im Krankenhaus geboren. Das Anlegen klappte aber von Anfang an und ich behielt meinen kleinen Jungen schon in der Klinik Tag und Nacht im Körperkontakt. Ich konnte es gar nicht aushalten, ihn wegzulegen. Ich konnte ihm noch nicht einmal den Rücken zuwenden, dann hätte ich ihn ja aus den Augen lassen müssen. Auch Zuhause ging es so weiter, dafür war mein Baby eigentlich immer ruhig und zufrie-den. Er ruhte in sich, wenn er so nah bei mir war und mir ging es ebenfalls gut so.
 
Am ersten Lebenstag fiel bei ihm ein Herzgeräusch auf, das aber am nächsten Tag nicht mehr zu hören war. Anschließend bemerkte ich selbst in den ersten Tagen Ödeme an seinen Füßen und seinem Hoden-sack, die ich jedoch nicht einordnen konnte. Zudem hatte er häufig nach dem Trinken an der Brust relativ stark schwitzte und oft meinte ich ein gräuliches Munddreieck zu sehen. Auch beim Schlafen fiel mir auf, dass er oft sehr schwitzte, so dass wir ihn bald nicht mehr auf das Babyfell legten. Außerdem hatte er einige Wochen lang eine leichte Neugeborenengelbsucht. Im Nachhinein weiß ich, dass all dies Symp-tome seines Herzfehlers waren.
 
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Im Alter von sechs Wochen wurde dann festgestellt, dass er einen schweren angeborenen Herzfehler hatte, allerdings erst nachdem ich bei der U3 nach den mir aufgefallenen Symptomen fragte. (Der Kin-derarzt hatte ihn zuvor schon untersucht und mir zu dem "Prachtkerl" gratuliert!) Der Ultraschall beim Kinderkardiologen zeigte dann, dass er ein großes Loch in der Herzscheidewand zwischen den Vorhöfen (ASD) und ein mittelgroßes zwischen den Herzkammern (VSD) hatte.
Vor dieser kardiologischen Untersuchung bekam ich zum ersten Mal einen heftigen Milchstau. Kein Wunder: Die Sorge, es könnte etwas mit seinem Herzen sein, war für mich ein großer Stress. Die Diagnose war damals ein großer Schock für uns, hat uns im Umgang mit dem Baby sehr verunsichert und ich habe sehr lange buchstäblich Angst um sein Leben gehabt. Ich nahm Kontakt zur Herzkinderhilfe Hamburg e.V. auf, besuchte deren Elternabende und erhielt dort viele wichtige Informa-tionen.
 
Im Dezember 1993 wurde bei Jonas im Alter von drei Monaten in einer Universitätsklinik eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt, die die Diagnose bestätigte. Da seine Leber und seine rechte Herzkammer bereits deutlich vergrößert waren, stand danach fest, dass er noch im ersten Lebensjahr am offenen Herzen operiert werden müsste. Ich blieb drei Tage mit ihm in der Klinik, wo ich ihn auch nachts mit zu mir ins Bett nahm. Schließlich hatte er seit seiner Geburt jede Nacht bei mir im Bett geschlafen, was ihm gut tat und auch mich sehr beruhigte. So war ich immer sicher, dass mit ihm alles o.k. ist und wurde sofort selbst wach, wenn er aufwachte und an die Brust wollte.
 
Vor dem Herzkatheter musste er acht Stunden nüchtern sein, was recht gut klappte, entgegen meiner Erwartung. Um zwei Uhr nachts durfte ich ihn noch einmal stillen, dann schlief er wieder, ab vier Uhr trug ich ihn im Flur auf und ab. Es war das einzige Mal in seinem Leben, dass er von mir zur Beruhigung einen Schnuller bekam, und es hat funktioniert. Ab sechs Uhr bekam er dann Flüssigkeit per Infusion, so dass er keinen Hunger mehr hatte und wir beide noch etwas schlafen konnten.
 
Nach der Untersuchung durfte ich ihn wieder stillen, sobald er wach genug war. Allerdings musste ich mich dazu über sein Bettchen hängen, da er mit Elektroden verkabelt war und seine Beinchen wegen einem Druckverband in der Leiste gestreckt bleiben mussten. Das war zwar etwas unbequem, aber es ging und Jonas war so glücklich, als er wieder meine Nähe spürte und die warme Muttermilch bekam.
 
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Heute weiß ich, dass beim Stillen eine präoperative Fastenzeit von 3 Stunden ausreicht, da Muttermilch als "clear liquid" (=klare Flüssigkeit) angesehen wird. Auch den Schnuller hätten wir vermeiden können, indem ich ihn zur Beruhigung an die leer gepumpte Brust angelegt hätte. Obwohl der Schnuller damals für uns genau das tat, wozu er eigentlich gedacht ist, nämlich ein Ersatz für die mütterliche Brustwarze zu sein, wenn diese nicht zur Verfügung steht.
 
Im Jan. '94 besuchte ich zum ersten Mal eine Stillgruppe. Mein Sohn war damals vier Monate alt und ich brauchte Rückenstärkung zum Weiterstillen. Was mich damals beschäftigte, war der Rat einer jungen Kinderkardiologin von der herzchirurgischen Kinderstation: Jonas doch angesichts der bevorstehenden Operation möglichst bald abzustillen bzw. altersgerecht zu ernähren. Als ich ihr entgegnete, Muttermilch sei aber doch die seinem Alter entsprechende Nahrung, hatte sie mir gesagt, dass eine Mitaufnahme der Mutter auf der Station sehr schwie-rig sei und er auf jeden Fall bis dahin an die Flasche gewöhnt werden solle.
 
Da das Stillen bei uns aber wunderbar klappte, er sich trotz des Herz-fehlers gut entwickelte und ich vom Wert der Muttermilch generell, aber gerade auch für kranke oder operierte Kinder, überzeugt war, wollte ich mich damit nicht abfinden. Ich musste also Argumente sammeln, die belegten, dass er besser wäre ihn möglichst lange weiter zu stillen und ich demzufolge während der großen Herzoperation mit auf Station aufgenommen werden müsste. Ich wandte mich dazu telefonisch an die medizinischen Fachleute der AFS und der LLL und erhielt dort Belege aus der Fachliteratur, die meine Haltung eindeutig unterstützten. Daraufhin schrieb ich einen Brief an den Chefarzt der Klinik und bat ihn um die Mitaufnahme bei einer Operation, welche er mir dann auch persönlich zusicherte. Juhu!!
 
Es begann das Warten auf den Operationstermin. Die ersten Monate seines Lebens waren für uns Eltern schon von der Sorge um unser Kind überschattet und die seelische Belastung war teilweise sehr groß. Zu unserer großen Freude gedieh er, als wäre alles in Ordnung, war selten krank und ein ausgeglichenes, fröhliches und interessiertes Kind. Ich bin fest überzeugt, einen großen Beitrag dazu hat das Stillen geleistet. Für mich war es völlig natürlich und selbstverständlich, dass Jonas nach Bedarf gestillt wurde, nie weinend alleine gelassen wurde und auch nachts seinen Platz bei mir bzw. uns hatte. Ich wollte ihm damit Kraft, Ruhe, Sicherheit, Trost und überhaupt den bestmöglichen Start geben, denn er hatte doch noch so viel Schweres vor sich.

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Das Stillen meines Sohnes war für mich aber auch ein ganz wesent-licher Teil meiner Beziehung zu ihm sowie ein wichtiger Aspekt meines Mutterseins. Stillen bedeutete für mich, die grundsätzliche Bereitschaft, ihm, solange er es benötigt, seine Bedürfnisse nach Nahrung, aber auch Geborgenheit, Körperkontakt, Sicherheit und Trost zu erfüllen. Ich möchte sogar sagen: Nicht die Schwangerschaft oder die Geburt, sondern das Stillen hat mich zu seiner Mutter gemacht.
 
Als Jonas vier Monate alt war, wurde uns kurzfristig ein Termin zur Operation angeboten. Da es ihm bisher relativ gut ging und die Opera-tion momentan nicht dringend erforderlich war, riet unser Kinderarzt davon ab, weil Jonas damals gerade einen leichten Infekt hatte, der das OP-Risiko erhöht hätte.
 
Mit sechs Monaten hatten wir einen regulären Termin und fuhren zur Operation in die Klinik. Nach den üblichen Aufnahmeprozeduren, wie z. B. Blutentnahmen, EKG, Röntgen, EEG, Gesprächen mit Anästhesisten und Chirurgen, wurde, die für den nächsten Tag angesetzte Operation, plötzlich abgesagt, weil die Blutwerte von Jonas nicht in Ordnung waren und zunächst abgeklärt werden musste, woher das kommt. Es stellte sich heraus, dass Jonas ein leichtes Willebrand-Jürgens-Syndrom hatte, eine durch seinen Herzfehler verursachte Blutgerinnungsstörung. Bei der Operation mit der Herz-Lungen-Maschine würde er zusätzlich zu den notwendigen Blutkonserven auch noch spezielle Konserven mit gepoolten Gerinnungsfaktoren benötigen, die leider ein erhöhtes Risiko der HIV- oder Hepatitis-Infektion mit sich brächten. Auch das noch, zu all den Risiken, die eine solche Operation ohnehin schon mit sich bringt!! Ich mochte gar nicht darüber nachdenken, was alles dabei passieren könnte.
 
Als Jonas neun Monate alt war, hatten wir wie-der einen Termin zur Operation. Ich wurde mit aufgenommen, denn ich stillte ihn damals im-mer noch voll, da er feste Nahrung verweigerte. Wieder wurden die üblichen Aufnahmeprozedu-ren durchgeführt, bis bei der Doppler-Sonogra-phie überraschend festgestellt wurde, dass seine Löcher im Herzen inzwischen von selber kleiner geworden waren und er nun nicht mehr operiert werden müsste. Die Ärzte wollten ihren Augen kaum trauen und bezeichneten es als "Wunder", denn so etwas hatten sie noch nie zuvor erlebt und hätten es auch in unserem Fall nicht erwartet.

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Auch wir konnten es gar nicht fassen und waren unheimlich glücklich und erleichtert, als wir mit einem nun "herzgesunden" Kind ohne Operation wieder heimfahren durften. Lediglich die Endokarditispro-phylaxe sollten wir weiter durchführen und ihn einmal pro Jahr bei einem Kinderkardiologen vorstellen. Es hat aber noch einige Monate gedauert, bis wir diese überraschende Wendung tatsächlich verdaut hatten und ihn nicht mehr als krankes, zu schonendes Kind ansahen.
 
Wir haben unsere schöne Stillbeziehung wirklich genossen und ich bin auch heute noch sehr froh, dass ich mich damals nicht habe davon abbringen lassen, meinem Mutterinstinkt und meiner Überzeugung zu folgen. Denn ich bin nach wie vor sicher, dieses "Wunder" wäre nicht eingetreten, wenn ich ihn nicht oder nur kurz gestillt hätte. Die Mutter-milch mit ihrer idealen Zusammensetzung, all ihren Enzymen, Hormo-nen, epidermalen Wachstumsfaktoren und Immunstoffen, ist doch einfach der "goldene Zaubertrank"! So war mein lang gestilltes Kind auch später nur ganz selten krank und hat bis heute (er wird morgen elf Jahre) noch nicht einmal ein Antibiotikum benötigt, was im Vergleich mit anderen nicht oder nur kurz gestillten Kindern in seinem Alter sehr ungewöhnlich ist. Aber auch der viele Körperkontakt bei Tag und Nacht und das prompte Erfüllen seiner Bedürfnisse, so dass er kaum schreien musste, (was ja immer auch das Herz belastet,) haben sicher ihren Teil dazu beigetragen, dass sein Körper es geschafft hat, sich ganz natür-lich selbst zu heilen.
 
Es ist wirklich ein Jammer, dass der Großteil unserer Babys nur kurz oder gar nicht in den Genuss des Stillens kommt. Gerade kranke Babys, z.B. mit einem angeborenem Herzfehler, oder Babys mit einem schwierigen Start ins Leben, wie z.B. Frühgeborene, profitieren enorm von der natürlichen Ernährung mit Muttermilch und haben sicher auch ein noch größeres Bedürfnis nach Nähe, Wärme und Sicherheit als gesunde Babys. So habe ich 1996 als Abschluss meines Studiums eine deskriptive Arbeit über die Ernährungsprobleme von Babys mit ange-borenen Herzfehlern verfasst, die man bei Interesse bei mir zum Selbstkostenpreis bestellen kann. Aus dieser Arbeit und meiner eige-nen Erfahrung weiß ich, dass gerade die Mütter in schwierigen Situa-tionen ein besonderes Maß an Rat, Hilfe und Unterstützung aus ihrem persönlichen Umfeld und vom medizinischen Personal benötigen.
 
Meine positiven Erfahrungen mit der natürlichen Kinderbetreuung und die Erkenntnis, wie immens hilfreich und wichtig das lange Stillen für mein Kind und mich war, sind heute für mich eine starke Motivation für meine Arbeit mit Müttern und Babys.
 
Regine Gresens, IBCLC, September 2004

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